Το παρόν άρθρο δημοσιεύτηκε στο Περιοδικό του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) – Τεύχος 16, Ιανουάριος – Μάρτιος 2022
Οι αυτόματες ενδοαρθρικές αιμορραγίες είναι ίσως το κυριότερο χαρακτηριστικό των ασθενών με αιμορροφιλία και μπορεί να εμφανισθούν ακόμη και σε ασθενείς υπό προφυλακτική αγωγή και ανεξαρτήτως βαρύτητας (Caviglia et al, Zwagemaker et al).
Οι επαναλαμβανόμενες ενδοαρθρικές αιμορραγίες, εάν δεν αντιμετωπισθούν κατάλληλα, μπορεί να οδηγήσουν σε αρθροπάθεια, έκπτωση της σωματικής δραστηριότητας, λόγω του πόνου και της μείωσης της λειτουργικής ικανότητας (Pasi et al, Astermark et al,).
Η προοδευτικά εξελισσόμενη αρθροπάθεια είναι η κύρια αιτία νοσηρότητας στην αιμορροφιλία (Ricca et al) καθώς τα αυτόματα αίμαρθρα οδηγούν σε χρόνια υμενίτιδα, πόνο και τελικά καταστροφή της άρθρωσης (Burke et al) που επιφέρει αρνητική επίπτωση στην Ποιότητα Ζωής (QoL) του ασθενούς (Chantrain et al).
Διάφορα αίτια μπορεί να επηρεάσουν την εξέλιξη των μυοσκελετικών αλλαγών σε ασθενείς με αιμορροφιλική αρθροπάθεια. Τα μέτρα για την πανδημία επέφεραν μεταβολές τόσο στην κατάσταση των αρθρώσεων όπως στα γόνατα και τις ποδοκνημικές όσο και στην μείωση της σωματικής δραστηριότητας των ατόμων με αιμορροφιλία (Cuesta-Barriuso et al).
Η καλύτερη παρακολούθηση των βλαβών και της εξέλιξης τούς με διάφορους δείκτες και φυσικά η θεραπευτική αγωγή, η οποία μπορεί να μειώσει τον αριθμό αυτών των αιμορραγιών, απετέλεσαν αντικείμενο πολλών ερευνών.
Τα τελευταία 20 χρόνια έχει παρατηρηθεί μια μεταβολή στη λήψη αποφάσεων από ένα ιατρικό μοντέλο βασισμένο στον κλινικό ιατρό, σε ένα ψυχοκοινωνικό μοντέλο με επίκεντρο τον ασθενή, το οποίο έχει προωθηθεί ακόμη περισσότερο λόγω της πανδημίας Covid -19.
Σήμερα οι ασθενείς είναι ενεργοί συμμετέχοντες στη λήψη αποφάσεων για τη φροντίδα τους.
Η φυσικοθεραπεία αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι της διαχείρισης του πόνου και έχει την δυνατότητα να εκπαιδεύσει – ενθαρρύνει τα άτομα με αιμορροφιλία ώστε να παρακινηθούν στην αυτοδιαχείριση, καθώς αποκτούν περισσότερες γνώσεις για την πάθησή τους.
Η διατήρηση της σωματικής άσκησης βελτιώνει την υγεία μέσω μυϊκής ενδυνάμωσης, διατήρησης της κινητικότητας των αρθρώσεων και της υγείας των οστών, αναγνωρίζεται σε παγκόσμιο επίπεδο πια ό,τι « η άσκηση είναι φάρμακο» !
Μέσω της εξατομικευμένης άσκησης μειώνεται ο πόνος αλλά φαίνεται πως επηρεάζεται θετικά και η ψυχική διάθεση των ασθενών, ειδικά αυτήν την περίοδο όπου οι σωματικές δραστηριότητες λόγω της πανδημίας έχουν μειωθεί, ενώ ταυτόχρονα έχει χειροτερεύσει και η ποιότητα διατροφής.
Ας σημειώσουμε ότι, σε υπέρβαρα άτομα με οστεοαρθρίδα στο γόνατο, για κάθε 10% μείωση του σωματικού βάρους τους, τα συμπτώματα και η λειτουργικότητα στην άρθρωση βελτιώνονται κατά 50% (Messier et al.)
Βασική προϋπόθεση για την επιλογή της δραστηριότητας είναι η αξιολόγηση του ασθενή, η καταγραφή του ιατρικού ιστορικού, η επισήμανση των κινητικών δεξιοτήτων αλλά και των αναγκών του, κατόπιν θέτουμε ρεαλιστικούς και εφικτούς στόχους που θα βελτιώσουν σταδιακά την ποιότητα της ζωής.
Η τεχνολογία σήμερα είναι το μέσο που κερδίζει συνεχώς έδαφος, τόσο για την επικοινωνία όσο και για την εκπαίδευση – καθοδήγηση των ασθενών. Προσφέρει ένα ασφαλές, οικονομικό και οικείο περιβάλλον διαθέσιμο οποιαδήποτε στιγμή!
Στη Ζυρίχη, η ομάδα των Juanós Solé et al έδειξε ότι ο συνδυασμός φυσικοθεραπείας δια ζώσης, με τηλε-θεραπεία, μπορεί να βοηθήσει άτομα με αιμορροφιλία, τα οποία δεν έχουν ασκηθεί επαρκώς, να υπερβούν ορισμένους φραγμούς για να αρχίσουν ένα τακτικό πρόγραμμα ασκήσεων.
Οι εποχές άλλαξαν, η επάρκεια σε προϊόντα θεραπευτικής αγωγής και η γνώση, μας δίνουν την δυνατότητα να ξεπεραστούν τα καθημερινά εμπόδια, οι φοβίες και φυσικά ο πόνος που μέχρι σήμερα περιόριζαν την ζωή του ανθρώπου με αιμορροφιλία.
Γκέλσης Ιωάννης, Φυσικοθεραπευτής, ΟΜΤ
Επιστημονικά Υπεύθυνος Φυσικοθεραπευτηρίου «Kinesiotherapy» Επιστημονικός Συνεργάτης Α.Π.Θ. Ά Παιδιατρική Κλινική, Ειδικό Κέντρο Αιμορραγικών Διαθέσεων Παίδων και Εφήβων, Ιπποκράτειο Γ.Ν.Θ.
