Πέμπτη, 5 Αυγούστου, 2021
Αρχική Blog ΕΣΥ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΕΣΤΙ... "SPOONIE";

ΕΣΥ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΕΣΤΙ… “SPOONIE”;

Οι χρόνιες παθήσεις έχουν τη δική τους γλώσσα.
Αν έχεις πρόσφατα διαγνωσθεί με κάποια χρόνια πάθηση, πιθανότατα να έχεις ήδη συναντήσει κάποιους όρους που δεν καταλαβαίνεις απόλυτα ή και καθόλου. 

“Μπορεί να δείχνουμε υγιείς εξωτερικά, αλλά η μεγαλύτερη πρόκληση που ζούμε είναι η προσπάθεια να κάνουμε τους άλλους να καταλάβουν το πως ένα άτομο που δείχνει καλά μπορεί να είναι άρρωστο ή να πονάει. Ο κόσμος δεν καταλαβαίνει πόσα πράγματα έχουμε χάσει, πόσες ελευθερίες έχουμε χάσει.”
Ο όρος που μπορεί να βοηθήσει στο να εξηγήσουμε τα “ανεξήγητα” είναι το “spoonie”
Spoonie είναι κάθε άτομο που πάσχει από κάποια χρόνια πάθηση. Παθήσεις που τις περισσότερες φορές είναι αόρατες’ στους περισσότερους ανθρώπους, οι spoonies μπορεί να φαίνονται υγιείς και γεροί, ειδικά όταν είναι νέοι. 
“Το καθημερινό αίσθημα του να είσαι “αόρατος” είναι ένα από τις πιο μεγάλες δοκιμασίες του να είσαι “spoonie“.

The Spoon Theory 

Ο όρος εδραιώθηκε από την Christine Miserandino, μία βραβευμένη blogger και συνήγορος ασθενών, όταν προσπαθούσε να εξηγήσει σε μία φίλη της το πως είναι να ζεις έχοντας λύκο.
“Νόμιζα πως ήδη ήξερε τον ιατρικό όρο του Λύκου,” γράφει η ίδια στο site της, But You Don’t Look Sick. “Με κοίταξε με μία έκφραση στο πρόσωπο που κάθε άρρωστο άτομο ξέρει πολύ καλά, την έκφραση της αγνής περιέργειας για κάτι που κανένας υγιής άνθρωπος δεν μπορεί να καταλάβει. Ρώτησε πως είναι να έχεις κάτι τέτοιο, όχι σωματικά, αλλά πως είναι να είσαι σαν εμένα, να είσαι άρρωστη.”


“Πως να απαντήσω σε μια ερώτηση όταν ποτέ δεν κατάφερα να δώσω απάντηση ούτε για τον εαυτό μου;”


Έτσι πήρε μια χούφτα από κουτάλια και τα άπλωσε πάνω στο τραπέζι και της εξήγησε πως τα κουτάλια (the spoons) συμβολίζουν όλη την ενέργεια που έχει στη διάθεση του ένας ασθενής σε καθημερινή βάση. Κάθε δραστηριότητα, όσο απερίσκεπτη και αυτόματη να είναι αφαιρεί από την ενέργεια σου. Το να σηκωθείς από το κρεβάτι, να κάνεις ένα ντους, να ντυθείς, να φας και ένας σωρός από απλά, καθημερινά πράγματα απειλούν να σου στραγγίξουν την ενέργεια – κάθε στιγμή.

Και… τι γίνεται αν ξεμείνεις από “κουτάλια”;


Όταν ξεμένεις από “κουτάλια”, μπορείς πάντα να δανειστείς από εκείνα της επόμενης ημέρες, μα θα υπάρξουν συνέπειες. Όταν εξαντλήσεις τα spoons σου, είναι απλά “χώμα”. Αδυνατείς να κάνεις ακόμη και την παραμικρή δραστηριότητα. 
Η θεωρεία των “κουταλιών” πιάνει ομοιόμορφα το φάσμα όλων των ασθενειών που μπορεί να συσχετίσει κάποιος με μακροχρόνια ασθένεια. Αυτή η εξήγηση έχει γίνει μέσο επικοινωνίας μεταξύ των “spoonies” – όπως πολλοί πάσχοντες από χρόνιες ασθένειες επιλέγουν να αποκαλούν τους εαυτούς τους.
Όταν το απόθεμα μου σε “κουτάλια” εξαντλείται, τότε αναλαμβάνει το σώμα, και δεν έχω πια την επιλογή να κάνω αυτό που θέλω. Ο πόνος δεν περνά με αγωγές ή παυσίπονα ούτε καταλαγιάζει από μασάζ. Πρέπει να καθίσω, ή να ξαπλώσω. Μόλις ξεκουραστώ, είναι θέμα χρόνου ν’ αρχίσω να νιώθω την εξάντληση να με κατακλύζει.


Μόνη ανάπαυλα, ο ύπνος.


Οι Spoonies νιώθουμε απομονωμένοι από την βιολογική μας έκτακτη ανάγκη να “κατεβάσουμε τον γενικό” καθώς και τα πιο απλά μας κρατούν στην… “τσίτα”. Μία μέρα στο γραφείο, το σφουγγάρισμα, το μαγείρεμα ενός γεύματος, το να προσέχεις τα παιδιά για μερικές ώρες και κάθε άλλη εξόρμηση εκτός σπιτιού είναι ικανά να μας χτυπήσουν το καμπανάκι και να ενεργοποιήσουν την διαδικασία του κατεβάσματος του γενικού”

Παλεύοντας με τις ενοχές: Είμαι άρρωστος ή τεμπέλης;


Είναι, ειλικρινά, δύσκολο να σταθείς απέναντι στην ενοχή και οι επισκέψεις σε κάποιους γιατρούς και νοσοκομεία το κάνουν ακόμη χειρότερο αυτό το αίσθημα. Κι όμως, πρέπει ακόμη και στους γιατρούς να αποδείξουμε πως δεν είμαστε ελέφαντες. Αυτό έρχεται να προστεθεί στην σχεδόν μόνιμη αίσθηση αμφιβολίας που έχουμε οι περισσότεροι, “είμαι άρρωστος/-η ή απλά τεμπελιάζω;”
Η “γλώσσα” του πόνου και των χρόνιων παθήσεων έχει γεφυρώσει τα χιλιόμετρα και έχει δώσει την δύναμη σε κάθε spoonie,  να είμαστε ευγενικοί προς τους εαυτούς μας, να αναγνωρίζουμε την ασθένεια μας και να επιβεβαιώνουμε πως αξίζουμε να έχουμε πρόσβαση σε ιατρικές θεραπείες που διευκολύνουν το μαρτύριο μας. 


Ο όρος,  spoonie, μας υπενθυμίζει πως δεν είμαστε μόνοι μας σε αυτή τη μάχη. Οι περιορισμοί μας είναι καθολικοί. Η “επικύρωση” της κανονικότητας μας μέσα από την επιβεβαίωση ότι μοιραζόμαστε μια κοινή ιστορία, καταλαγιάζει τις αμφιβολίες στο μυαλό μας.
Ο όρος “spoonie” έχει την δική του ζωή πια, ανάμεσα σε ασθενείς με χρόνιες παθήσεις.


Μοίρασε τα δεκαπέντε κουτάλια της ενέργειας σου καθημερινά και κατέγραψε το !

Οι spoonies είμαστε πια μία μεγάλη παγκόσμια παρέα και είμαστε παντού. Facebook, Twitter, Instagram, Tumblr.

Κατέβασε εδώ το πλήρες κείμενο…

Πηγές : thegreekspoonie.blogspot.com, www.butyoudontlooksick.com

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here

- Advertisment -

Most Popular

Recent Comments